5月由诺贝仁制药引进、国药外贸进口的原研药醋酸锌片(商标名:诺倍仁®)在阿里健康全网首发,该药品用于治疗肝豆状核变性(又称威尔逊病,俗称“铜娃娃”病),这是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,已于2018年5月被纳入我国《第一批罕见病目录》。据介绍,醋酸锌片已在日本获批上市多年,2024年由诺贝仁制药申报在华获批。在作用机制上,醋酸锌通过锌离子诱导肠道上皮细胞产生金属硫蛋白,与食物中的铜及内源性铜高效结合,阻止铜经肠道吸收,最终随粪便排出体外。该领域第一附属医院名誉院长杨文明介绍,肝豆状核变性的世界区域发病率为3万分之一至10万分之一,但在中国,这一发病率却高达近万分之0.6,成为全球发病最高的国家。醋酸锌片是目前全球唯一同时获得美国FDA和欧洲EMA批准用于治疗肝豆状核变性的锌制剂。此次经国药外贸进口,阿里健康线上首发,标志着这一国际一线治疗药物正式惠及中国患者,也意味着我国在肝豆状核变性治疗领域的药物可及性收获重要突破。临床研究显示,每日按医嘱服用醋酸锌可降低铜吸收,并诱导铜的负平衡。此次首发同步开启了系列公益举措:一方面,阿里健康公益、阿里健康大药房该领域、诺贝仁医药及国药外贸,共同发起“守护肝豆宝贝罕见病关爱行动”,推动药物可及性;另一方面,阿里健康正式上线“儿童肝豆状核变性就诊地图”——该地图基于权威指南和专家擅长领域,标注全国具备诊疗能力的医院、科室及专家,淘宝搜索“守护肝豆宝贝”,点击进入即可查看,协助患者降低奔波,实现从“找到药”到“找对医院、用对方案”的全链路支持。
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